Retina Aktuell Ausgabe 162, 4/2021

 LHON Kampagne 2021

Von Dr. Sandra Jansen

In der Woche vom 19. bis 25. September fand die PRO RETINA LHON Kampagne statt. Das Ziel war es, Aufmerksamkeit für diese seltene Erkrankung zu erzeugen und Informationen zu LHON einer breiteren Öffentlichkeit zugänglich zu machen.

 Bei der Leberschen Hereditären Optikusneuropathie (LHON) werden die Nervenzellen im Auge, die das Signal vom Auge zum Gehirn leiten, nicht mehr ausreichend mit Energie versorgt und verkümmern. Verantwortlich für die Sehprobleme sind die Mitochondrien, die Kraftwerke der Zellen. Bei LHON treten die Sehprobleme plötzlich auf und können innerhalb weniger Wochen bei beiden Augen einen hochgradigen Sehverlust entwickeln. Symbolfarbe der mitochondrialen Erkrankungen ist die Farbe grün, weshalb die PRO RETINA ihr Logo auch in diesem Jahr wieder für die Dauer der Kampagne grün eingefärbt hatte.

 Zum zweiten internationalen LHON Tag am 19. September übermittelte Thomas Gesche, Bürgermeister von Burglengenfeld, sein Lebensmotto per Videobotschaft: „Es gibt nur einen Weg – und der geht nach vorne.“ Er ist selbst seit Kurzem von LHON betroffen. Eine solche Botschaft macht Mut. Auch in diesem Jahr zeigte PRO RETINA auf dem Kongress der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft im Oktober einen Kurzfilm über LHON. In diesem Film teilt Roman, Betroffener der Erkrankung, seinen Alltag mit den Zuschauerinnen und Zuschauern, lässt sehr persönliche Einblicke zu und zeigt, dass er trotz Sehbehinderung ein erfülltes und glückliches Leben führt. Der Film wurde auf der PRO RETINA Website und in den sozialen Medien veröffentlicht.

 Im Rahmen der LHON Woche hat PRO RETINA Menschen vorgestellt, die an LHON erkrankt sind. Sie erzählen in Interviews und im Podcast „Blind verstehen“ ganz persönliche Geschichten – von ihren Schicksalsschlägen, aber auch von ihrem Weg aus der Krise. Sie haben mit ihren Geschichten andere Betroffene ermutigt und ihnen vielleicht auch dabei helfen können, ihre Lebensenergie wiederzufinden. Viele LHON Betroffene haben sich nach den Berichten gemeldet und sich für diese Mutmachgeschichten bedankt.