Die PRO RETINA

LHON Kampagne 2020 –

Ein Rückblick

Von Dr. Sandra Jansen

In der Woche vom 13. bis 19. September fand die LHON Kampagne statt. Ziel ist es gewesen, diese seltene Erkrankung bekannter zu machen. Bei der Leberschen Hereditären Optikusneuropathie (LHON) werden die Nervenzellen im Auge, die das Signal vom Auge zum Gehirn leiten, nicht mehr ausreichend mit Energie versorgt und verkümmern. Die Sehprobleme treten plötzlich auf und können innerhalb weniger Wochen bei beiden Augen einen hochgradigen Sehverlust entwickeln.

 

Roman

Zum Auftakt der Kampagne lief ein informativer Kurzfilm über Roman, der vor einigen Jahren an LHON erkrankt ist. Zuschauerinnen und Zuschauer erhielten sehr persönliche

Einblicke in seinen Alltag und erlebten, dass er trotz Sehbehinderung ein erfülltes und glückliches Leben führt. Der Beitrag wurde auf der PRO RETINA Website und in den sozialen Medien veröffentlicht und geteilt – erreicht wurden mittlerweile über 20.000 Menschen. Auf dem Kongress der Deutschen Ophthalmologischen Gesellschaft (DOG) im Oktober lief der Film ebenfalls, um auch Ärztinnen und Ärzte für diese schwer zu diagnostizierende Erkrankung zu sensibilisieren. Im Laufe der Aktionswoche wurden Menschen vorgestellt, die an LHON erkrankt sind. Sie alle erzählten ihre ganz persönliche Geschichte, berichteten von Schicksalsschlägen, aber auch über ihren Weg heraus aus der Krise. Sie haben mit ihrer Geschichte Mut gemacht, damit auch andere Betroffene ihre Lebensenergie wiederfinden.

Foto: Mit Langstock beim „Base Fly“ am Alex: Jörg von de Fenn (© A. Mölich).

Viele LHON Betroffene haben sich gemeldet und sich für diese Mutmachgeschichten bedankt. Nochmals ein besonderer Dank an unsere Mutmacher Roman, Katrin und Lucas, David, Nadine, Andreas, Christiane und Jörg.

 

LHON Awareness Day

Am 19. September fand zum ersten Mal der Internationale Tag der LHON Erkrankung statt. An diesem Tag hat sich PRO RETINA Mitglied und Extremsportler Jörg von de Fenn etwas ganz Besonderes einfallen lassen: Er buchte für sich am Alexanderplatz in Berlin einen „Base Fly“. Angeseilt in einer Spezialkonstruktion ging es aus 125 Metern mit beinahe Freifallgeschwindigkeit in die Tiefe. Erst in letzter Sekunde wurde die Abseilwinde automatisch abgebremst. Mit dieser Aktion hat Jörg auf die Erkrankung aufmerksam gemacht und gezeigt, dass trotz einer Sehbehinderung ein selbstbestimmtes Leben möglich ist. Danke für Deinen Mut, Jörg! PRO RETINA bedankt sich außerdem sehr herzlich bei Maik Meuser, dem Schirmherrn der LHON Kampagne. Dank des Engagements von Journalist und Fernsehmoderator Maik Meuser ist LHON in das Bewusstsein vieler Menschen gerückt und hat sie sensibilisiert für die Bedarfe von Menschen mit einer fortschreitenden Seheinschränkung

 

 

Auf meiner Website könnt Ihr in meinen Bildergalerien erste Eindrücke von meinen Touren und sonstigen Aktionen erhalten.

Übrigens: für meine Aktivitäten bin ich immer auf der Suche nach Wander-, Trainings- und Reisepartner(inne)n. Wer mal was neues erleben will, kann sich für Details und Infos unter Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! bei mir melden. Es ist noch viel in Planung. Nur Mut!

 

Viel Spaß wünscht euch

 

Jörg von de Fenn